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दुर्लभ विकार से ग्रस्त तनिष्क के लिए 16 करोड़ रुपये की मांग

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जयपुर, 22 जुलाई: दस महीने का तनिष्क सिंह अपने जीवन की सबसे कठिन चुनौती से जूझ रहा है क्योंकि उसकी छाती की मांसपेशियां कमजोर हैं और उसे ठीक से सांस लेने में मदद करने की ताकत नहीं है। वह एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार से पीड़ित हैं।


जेनेटिक स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी टाइप -1 राजस्थान के नागौर जिले के इस छोटे से लड़के को बीमार करता है। आंदोलन (कंकाल की मांसपेशियों) के लिए उपयोग की जाने वाली मांसपेशियों में कमजोरी और बर्बादी (शोष) की विशेषता है।

तनिष्क को 16 करोड़ रुपये के इंजेक्शन की जरूरत है, इसलिए उसके असहाय माता-पिता मदद के लिए रो रहे हैं। माता-पिता गरीब हैं और एक छोटे से गांव से हैं। वे क्राउडफंडिंग पर अपनी आशा टिकाते हैं और उन सभी से अपील करते हैं जो उनकी मदद कर सकते हैं।

बच्चे के पिता शैतान सिंह नागौर के सांसद हनुमान बेनीवाल से मिले, जिन्होंने उन्हें हर संभव मदद का आश्वासन दिया और तनिष्क के इलाज के बारे में जयपुर के जेके लोन अस्पताल के अधीक्षक और अन्य बाल रोग विशेषज्ञों से भी बात की.

पिता ने Raj.News से कहा, “उक्त जीन के बिना तनिष्क का जीवन अधूरा है। तनिष्क की सभी समस्याओं का समाधान सिर्फ एक इंजेक्शन है, लेकिन इस एक इंजेक्शन की कीमत 16 करोड़ रुपए है, जिसे खरीदना हमारे लिए आसान नहीं है। तनिष्क हमारा ही है।” बच्चे, मैं परबतसर जैसे छोटे शहर में वकील का काम करता हूँ।

उन्होंने कहा कि तनिष्क की परेशानी तब शुरू हुई जब वह चार-पांच महीने का था।

“हमें पहले इस बीमारी के बारे में पता नहीं था, लेकिन बाद में जेके लोन अस्पताल जयपुर के हमारे बाल रोग विशेषज्ञ प्रियांशु माथुर ने कहा कि तनिष्क एसएमए से पीड़ित है।

“अब तक, हम व्यायाम की मदद से तनिक के लिए चीजों को नियंत्रण में रखने में सक्षम हैं, ताकि उसके शरीर की सभी मांसपेशियां सक्रिय रहें। हमारे परिवार के सदस्य उसे दिन में तीन से चार घंटे व्यायाम करने के लिए ले जाते हैं। उसका इलाज दुनिया का सबसे महंगा इंजेक्शन ज़ोलगेन्स्मा है,” सिंह ने बताया।

हैदराबाद के तीन वर्षीय अयांश गुप्ता, जो दुर्लभ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से जूझ रहे थे, को 9 जून को जीवन का उपहार मिला क्योंकि इंजेक्शन के लिए आवश्यक धन उनके लिए क्राउडफंडिंग के माध्यम से जुटाया गया था।

दीपिका कंवर ने लोगों से हाथ जोड़कर कहा, “जब से हमें अयांश की ‘पुनर्जन्म’ की कहानी के बारे में पता चला है, तब से हमारी उम्मीदें बढ़ गई हैं। यह देश दयालु और दयालु लोगों का है और मुझे उम्मीद है कि हर कोई निश्चित रूप से मेरे बेटे की जान बचाने में मदद करेगा।” ताकि उनका इकलौता बेटा जीवित रह सके।

(Raj.News/1 महीने पहले)

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